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Storia di ‘amiche mutanti’ con la sindrome di Lynch

DiRed Viper News Manager

Apr 16, 2021

ROMA – Non hanno nemmeno 40 anni, sono tre donne con la Sindrome di Lynch e non hanno un utero. Tutte e tre hanno subito un’isterectomia totale. Questo è quello che lega Alessandra, Monica e Anna, che da qui sono partite per quella che poi è diventata una storia di amicizia straordinaria. Le tre giovani si sono conosciute via social in gruppi dedicati alla Sindrome di Lynch, mutazione rara prevalentemente associata a cancri colorettali, ma anche a tumori dell’endometrio e dell’ovaio, dello stomaco e del pancreas e grazie a Mutagens, associazione che si occupa di sindromi eredo-familiari associate a tumori. Anche se dal vivo non si sono ancora mai viste – per le difficoltà dovute alla pandemia e perchè vivono molto distanti tra loro – testimoniano con lo stesso entusiasmo all’Agenzia Dire l’importanza del legame che si è da subito creato.

Per Alessandra, che ha ereditato la mutazione dalla mamma, così come i due fratelli, tutto è iniziato nel 2019, quando durante un intervento in Day hospital per togliere due polipi comparsi in pochissimi mesi, viene fatto un controllo anche all’endometrio, in virtù della sua situazione familiare. Neoplasia endometriale è il responso della biopsia, e così a 36 anni, mamma di un bimbo di 3, si sottopone ad isterectomia più annessiectomia. “In tutti questi mesi ho convissuto con gli effetti collaterali della menopausa precoce tra vampate improvvise, mal di testa e secchezza vaginale e mille interrogativi su me stessa- racconta- ma ho sempre continuato ad informarmi e aver conosciuto Anna e Monica, in una situazione analoga alla mia, mi ha dato e mi da una grande forza per affrontare un futuro forse ancora più difficile e ignoto”.

La condivisione infatti è uno degli aspetti più importanti di questa amicizia: “Parliamo tanto, ci confrontiamo anche sulle rispettive famiglie e sui parenti che magari non vogliono sottoporsi al test, ma soprattutto sulle cure da seguire, come per esempio la terapia a base di estrogeni, su cui ci siamo confrontate. Viviamo in parallelo la stessa vita, con difficoltà personali, familiari, impegni lavorativi, fondamentalmente condividiamo lo stesso problema che ci accompagnerà per sempre”.

“La nostra è stata un’amicizia molto intima sin da subito, c’è calore, stima reciproca, una grande sensibilità e nessun imbarazzo. Con una persona estranea alla nostra mutazione non sarebbe stato possibile parlare di certe cose, perchè alla nostra età le problematiche e i pensieri sono altri. Con loro invece la confidenza è completa, ci scambiano consigli su alimentazione e movimento, data la nostra condizione di menopausa, sui controlli, sui medicinali presi”, le fa eco Monica, che dopo la scoperta casuale di un polipo endometriale, ha subito un’isterectomia totale dovuta ad adenocarcinoma in fase G2, e anche l’asportazione delle ovaie, che durante l’operazione si scoprono interessate da un tumore sincrono, poco dopo aver perso la mamma, probabilmente Lynch, nel 2018. “Mi sono ritrovata in menopausa chirurgica a 33 anni– spiega Monica- ed è stato un momento delicato, ma probabilmente il vuoto incolmabile della perdita di mia madre era più profondo, quindi l’ho vissuta con molta serenità. A distanza di circa tre anni lotto un po’ con i sintomi ma tirando le somme sono arrivata alla conclusione che la vita ti toglie molto ma ti dà altrettanto e le mie ‘amiche mutanti’ ne sono la dimostrazione”.

Anna ha scoperto di essere positiva al test per la Sindrome di Lynch nel 2019 ed è stata l’unica delle tre a fare chirurgia preventiva, nel 2020, con un’isterectomia totale. “La mia è stata una decisione presa più a cuor leggero- racconta- avevo già due figli e il mio unico pensiero era di fare qualsiasi cosa per avere più tempo possibile da passare con loro. Così a 37 anni sono andata in menopausa; all’inizio non è stato facile, mi sentivo sempre spossata, avevo sempre caldo, poi con la terapia ormonale sostitutiva è andata molto meglio e riesco ad avere una vita tutto sommato normale, facendo comunque controlli come la colonscopia ogni due anni ed ecografie addominali”.

Spiega ancora Anna: “Di sicuro nella mia famiglia abbiamo sempre avuto il sospetto che ci fosse qualcosa che non andava: mio nonno, mio padre, e due dei miei zii sono morti tutti in giovane età a causa di un tumore al colon, e quando abbiamo fatto i test genetici con i miei fratelli abbiamo scoperto che su 4 figli in tre avevamo la mutazione. A quel punto ho vissuto una fase di accettazione lunghissima, mi sembrava di camminare nella nebbia, mi sono chiusa in me stessa ma poi ho iniziato a parlarne per condividere la mia storia. Io sono fatta così, ho bisogno di sapere, capire, perchè la conoscenza è potere. Con Alessandra e Monica si è instaurata subito una forte empatia, un legame profondo, e il nostro rapporto rappresenta un grande supporto morale per me. L’amicizia tra donne solidali è capace di regalarti una forza immensa“.

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